Concepts de métadonnées SDMX

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0.a. Objectif

Objectif 3 : Permettre à tous de vivre en bonne santé et promouvoir le bien-être de tous à tout âge

0.b. Cible

Cible 3.3 : D’ici 2030, mettre fin à l’épidémie de sida, à la tuberculose, au paludisme et aux maladies tropicales négligées et combattre l’hépatite, les maladies transmises par l’eau et d'autres maladies transmissibles

0.c. Indicateur

Indicateur 3.3.5 : Nombre de personnes pour lesquelles des interventions contre les maladies tropicales négligées sont nécessaires

0.d. Série

Sans objet

0.e. Mise à jour des métadonnées

2022-03-31

0.g. Organisation(s) internationale(s) responsable(s) de la surveillance mondiale

Organisation mondiale de la Santé (OMS)

1.a. Organisation

Organisation mondiale de la Santé (OMS)

2.a. Définition et concepts

Définition :

Le nombre de personnes nécessitant un traitement et des soins pour l'une des maladies tropicales négligées (MTN) ciblées par la feuille de route de l'OMS sur les MTN et les résolutions de l'Assemblée mondiale de la Santé et signalées à l'OMS.

Concepts :

Le traitement et les soins sont définis au sens large pour permettre un traitement et des soins préventifs, curatifs, chirurgicaux ou de réadaptation. En particulier, il comprend à la fois :

1) Nombre annuel moyen de personnes nécessitant un traitement de masse appelé chimiothérapie préventive (CP) pour au moins une MTN-CP; et

2) Nombre de nouveaux cas nécessitant un traitement et des soins individuels pour d'autres MTN.

D'autres interventions clés contre les MTN (p. ex., la gestion des vecteurs, la santé publique vétérinaire, l'eau, les systèmes sanitaires et l'hygiène) doivent être abordées dans le contexte d'autres cibles et indicateurs, à savoir la couverture sanitaire universelle (CSU) et l'accès universel à l'eau et aux systèmes sanitaires.

2.b. Unité de mesure

Nombre de personnes

2.c. Classifications

Sans objet

3.a. Sources de données

Description :

Le nombre de personnes nécessitant un traitement et des soins pour les MTN est mesuré par les systèmes nationaux existants et signalé au moyen de formulaires conjoints de demande et de déclaration pour les dons de médicaments, de la base de données intégrée sur les MTN et d’autres rapports à l’OMS.

https://www.who.int/fr/teams/control-of-neglected-tropical-diseases/preventive-chemotherapy/joint-application-package

(en anglais) https://www.who.int/teams/control-of-neglected-tropical-diseases/preventive-chemotherapy/integrated-ntd-database

Les données par pays sont publiées via l’Observatoire mondial de la Santé de l’OMS et le Portail de données sur la chimiothérapie préventive.

(en anglais) https://www.who.int/data/gho/data/themes/neglected-tropical-maladies

(en anglais) https://www.who.int/data/preventive-chemotherapy/

3.b. Méthode de collecte des données

MTN nécessitant une chimiothérapie préventive (MTN-CP)

Dans le cadre des efforts mondiaux visant à accélérer l’expansion de la chimiothérapie préventive pour l’élimination et le contrôle de la filariose lymphatique (FL), de la schistosomiase (SCH) et des helminthiases transmises par le sol (HTS), l’OMS facilite l'approvisionnement des médicaments suivants donnés par l’industrie pharmaceutique : citrate de diéthylcarbamazine, albendazole, mébendazole et praziquantel. L’OMS collabore également à l'approvisionnement d’ivermectine pour l’onchocercose (ONCHO) et les programmes d’élimination de la filariose lymphatique.

Un mécanisme conjoint et un ensemble de formulaires ont été élaborés pour faciliter le processus de demande, d’examen et d’établissement de rapports, ainsi que pour améliorer la coordination et l’intégration entre les différents programmes.

Demande conjointe pour des médicaments de CP sélectionnés (Joint Request for Selected PC Medicines (JRSM)) – conçue pour aider les pays à quantifier le nombre de comprimés des médicaments pertinents nécessaires pour atteindre la population cible et les districts prévus de manière coordonnée et intégrée, contre de multiples maladies au cours de l’année pour laquelle des médicaments sont demandés.

Formulaire de déclaration conjoint (Joint Reporting Form (JRF)) – conçu pour aider les pays à rendre compte des progrès annuels en matière de distribution intégrée et coordonnée des médicaments pour les MTN-CP au cours de l’année de déclaration dans un format normalisé.

Formulaire de déclaration des données épidémiologiques de CP (PC Epidemiological Data Reporting Form (EPIRF)) – conçu pour normaliser la déclaration nationale des données épidémiologiques sur la filariose lymphatique, l’onchocercose, les helminthiases transmises par le sol et la schistosomiase. Les autorités nationales sont encouragées à remplir ce formulaire et à le soumettre à l’OMS sur une base annuelle, en même temps que le formulaire JRF.

Les rapports générés dans le JRSM et dans le JRF (feuilles de travail SUMMARY) doivent être imprimés et signés par le coordinateur des MTN ou un représentant du ministère de la Santé pour approuver officiellement la demande du pays pour ces médicaments et les progrès annuels signalés par le ou les programmes nationaux. La date de signature doit également être incluse. Une fois les signatures obtenues, les copies numérisées des deux feuilles de calcul, ainsi que les versions Excel complètes du JRSM, du JRF et de l’EPIRF peuvent être soumises conjointement à l’OMS.

Les formulaires sont soumis au représentant du bureau de pays de l’OMS concerné avec des copies électroniques au PC_JointForms@who.int et au point focal régional concerné, au plus tard le 15 août de l’année précédant l’année pour laquelle les médicaments sont destinés à être utilisés (p. ex., au plus tard le 15 août 2015 pour la mise en œuvre de la chimiothérapie préventive en 2016) mais au moins 6 à 8 mois avant la ou les interventions de CP prévues pour permettre le temps d’examen et d’approbation de la demande, de passation de commande, de fabrication de médicaments de CP et d’expédition dans le pays.

https://www.who.int/fr/teams/control-of-neglected-tropical-diseases/preventive-chemotherapy/joint-application-package

MTN nécessitant un diagnostic et un traitement individuels

Les pays sont invités à rendre compte des cas d’ulcère de Buruli, de maladie de Chagas, de lèpre, de leishmaniose, de mycétome, de rage, d’envenimation par morsure de serpent et de pian à l’aide de modèles Excel ou directement dans la plateforme de données intégrée de l’OMS (https://extranet.who.int/dhis2). Des modules sont en cours de développement pour recueillir des informations sur les cas d’échinococcose et de taeniase via la même plate-forme.

Les cas de trypanosomiase humaine africaine (THA) et d’autres indicateurs clés de THA sont rapportés au niveau des villages par les programmes nationaux de lutte contre la maladie du sommeil par le biais de rapports annuels et saisis dans l’Atlas de la THA ((en anglais) https://www.who.int/publications/i/item/1476-072X-8-15), mais les cas annuels agrégés au niveau national sont également saisis dans la plate-forme de données intégrée de l’OMS.

3.c. Calendrier de collecte des données

Les données pour l’année de déclaration sont recueillies et déclarées au cours des 3 premiers trimestres de l’année suivante.

3.d. Calendrier de diffusion des données

Les données déclarées pour l’année précédente sont publiées au cours du dernier trimestre de l’année.

3.e. Fournisseurs de données

Programmes nationaux sur les MTN au sein des ministères de la Santé

3.f. Compilateurs des données

Organisation mondiale de la Santé (OMS)

3.g. Mandat institutionnel

Un processus de communication de données par les programmes nationaux de MTN mis en œuvre conformément à la Politique de partage des données de l’OMS sur l’utilisation et le partage des données collectées dans les États membres par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), en dehors du contexte des urgences de santé publique (https://www.who.int/fr/about/policies/publishing-policies/data-policy). Le département de lutte contre les maladies tropicales négligées de l’OMS est alors responsable du traitement et de la diffusion des statistiques relatives à cet indicateur.

4.a. Justification

Le nombre annuel moyen de personnes nécessitant un traitement et des soins pour les MTN est le nombre qui devrait diminuer vers « la fin des MTN » d'ici 2030 (objectif 3.3), à mesure que les MTN sont éradiquées, éliminées ou contrôlées. Le nombre de personnes nécessitant d'autres interventions contre les MTN (p. ex., la gestion des vecteurs, la santé publique vétérinaire, l'eau, l'assainissement et l'hygiène) devrait être maintenu au-delà de 2030 et doit donc être traité dans le contexte d'autres cibles et indicateurs, à savoir la couverture sanitaire universelle (CSU) et l'accès universel à l'eau et à l'assainissement.

Ce nombre ne doit pas être interprété comme le nombre de personnes à risque de MTN. Il s'agit en fait d'un sous-ensemble du nombre plus grand de personnes à risque. Le traitement de masse est limité aux personnes vivant dans des districts dont la prévalence est supérieure à un certain seuil; il n'inclut pas toutes les personnes vivant dans des districts présentant un risque d'infection. Le traitement et les soins individuels s'adressent aux personnes qui sont ou ont déjà été infectées; il n'inclut pas tous les contacts et autres personnes à risque d'infection. Ce nombre peut être mieux interprété comme le nombre de personnes à un niveau de risque nécessitant une intervention médicale – c'est-à-dire un traitement et des soins pour les MTN.

4.b. Commentaires et limites

Les rapports nationaux peuvent ne pas être parfaitement comparables dans le temps. L'amélioration de la surveillance et de la recherche de cas peut conduire à une augmentation apparente du nombre de personnes dont on sait qu'elles ont besoin de traitements et de soins. Une estimation supplémentaire peut être nécessaire pour tenir compte des changements dans la surveillance et la recherche de cas. Les rapports des pays manquants peuvent devoir être imputés pour certaines maladies certaines années.

4.c. Méthode de calcul

Une estimation est nécessaire pour agréger les données pour toutes les interventions et les maladies. Il existe une méthodologie établie qui a été testée et une norme internationale convenue. [http://www.who.int/wer/2012/wer8702.pdf?ua=1]

1) Nombre annuel moyen de personnes nécessitant un traitement de masse appelé CP pour au moins une MTN-CP (filariose lymphatique, onchocercose, schistosomiase, helminthiases transmises par le sol et trachome). Les personnes peuvent avoir besoin d'une CP pour plus d'un MTN-CP. Le nombre de personnes ayant besoin d'une CP est comparé entre les MTN-CP, par groupe d'âge et par unité de mise en œuvre (p. ex., le district). Le plus grand nombre de personnes ayant besoin d'une CP est retenu pour chaque groupe d'âge dans chaque unité de mise en œuvre. Le total est considéré comme une estimation prudente du nombre de personnes nécessitant une CP pour au moins une MTN-CP. Les enquêtes de prévalence déterminent quand une MTN a été éliminée ou contrôlée et que la CP peut être arrêtée ou réduite en fréquence, de sorte que le nombre annuel moyen de personnes nécessitant une CP est réduit.

2) Nombre de nouveaux cas nécessitant un traitement et des soins individuels pour d'autres MTN : le nombre de nouveaux cas est basé sur les rapports nationaux, lorsqu'ils sont disponibles, des cas nouveaux et connus d'ulcère de Buruli, de dengue, de dracunculose, d'échinococcose, de trypanosomiase humaine africaine (THA), de lèpre, de leishmanioses, de rage et de lacets. Lorsque le nombre de personnes nécessitant et demandant une chirurgie pour les MTN-CP (p. ex., trichiasis ou hydrocèle) est indiqué, il peut être ajouté ici. De même, les nouveaux cas nécessitant et demandant une réadaptation (p. ex., la lèpre ou le lymphoedème) peuvent être ajoutés chaque fois que cela est possible.

Les populations visées aux points 1) et 2) peuvent se chevaucher ; la somme surestimerait le nombre total de personnes nécessitant un traitement et des soins. Le maximum de 1) ou 2) est donc retenu à l'unité commune de mise en œuvre la plus basse et additionné pour obtenir des agrégats nationaux, régionaux et mondiaux conservateurs. D'ici 2030, des données et des modèles améliorés de coendémicité valideront les tendances obtenues à l'aide de cette approche simplifiée.

4.d. Validation

Les données sont validées conjointement par les trois niveaux de l’organisation – pays, régions et monde.

4.e. Ajustements

Sans objet

4.f. Traitement des valeurs manquantes (i) au niveau national et (ii) au niveau régional

  • Au niveau national :

Nous n'imputons pas de valeurs manquantes aux pays qui n'ont jamais communiqué de données pour une quelconque MTN. Pour les pays qui ont déclaré des données dans le passé, nous n'imputons les valeurs manquantes que pour les MTN qui ont été signalées dans le passé mais qui ne l'ont pas été cette année.

Pour la reproductibilité, nous employons des techniques d'imputation multiple en utilisant le progiciel Amelia disponible gratuitement dans R. Nous imputons 100 ensembles de données complets en utilisant toutes les données transversales disponibles (pays et années), en appliquant une transformation de racine carrée pour exclure les valeurs négatives de l'incidence, ainsi que des variables catégorielles indiquant les régions et les groupes de revenus, et en tenant compte des effets linéaires du temps propres à chaque pays. Nous faisons des agrégats pour l'ensemble des maladies et en extrayons la moyenne ainsi que les valeurs de 2,5 et 97,5 centiles afin d'obtenir les meilleures estimations et les intervalles d'incertitude pour chaque pays.

  • Aux niveaux régional et mondial :

En utilisant les 100 ensembles de données imputées, nous agrégeons les maladies et les régions, nous extrayons la moyenne et les valeurs de 2,5 et 97,5 centiles pour obtenir les meilleures estimations et les intervalles d'incertitude aux niveaux régional et mondial.

4.g. Agrégations régionales

Les estimations mondiales et régionales sont de simples agrégats des valeurs des pays, sans pondération particulière. Il n'y a pas d'ajustement supplémentaire pour les estimations mondiales et régionales.

4.h. Méthodes et instructions à la disposition des pays pour la compilation des données au niveau national

Cet indicateur est basé sur des données nationales communiquées à l’OMS par ses États membres et diffusées via l’Observatoire mondial de la santé de l’OMS ((en anglais) https://www.who.int/data/gho/data/themes/neglected-tropical-diseases) et le portail de données de CP ((en anglais) http://apps.who.int/gho/cabinet/pc.jsp). Un certain ajustement est nécessaire pour agréger les données déclarées par les pays sur les maladies tropicales négligées individuelles pour toutes les MTN incluses dans cet indicateur. Il existe une méthodologie établie pour normaliser cette agrégation : http://www.who.int/wer/2012/wer8702.pdf.

À la suite d’une recommandation du Groupe de travail sur le suivi et l’évaluation du Groupe consultatif stratégique et technique sur les MTN, l’OMS a dirigé l’élaboration d’une base de données intégrée sur les MTN afin d’améliorer la planification et la gestion fondées sur des données probantes des programmes pour les MTN aux niveaux national et infranational. La base de données intégrée sur les MTN est disponible (en anglais) à l'adresse : https://www.who.int/teams/control-of-neglected-tropical-diseases/preventive-chemotherapy/integrated-ntd-database.

Pour les MTN nécessitant une chimiothérapie préventive, un mécanisme de déclaration conjoint et un ensemble de formulaires de déclaration ont été développés pour faciliter le processus de demande de médicaments donnés et de rapport des progrès ainsi que pour améliorer la coordination et l’intégration entre les programmes. Plus d’informations sont disponibles à l'adresse https://www.who.int/fr/teams/control-of-neglected-tropical-diseases/preventive-chemotherapy/joint-application-package .

Pour les autres MTN, le nombre de nouveaux cas devrait être signalé par les établissements de santé au niveau national afin de les compiler. Si des activités de recherche de cas active sont organisées (p. ex., pour les MTN cutanées intégrées, la trypanosomiase humaine africaine, etc.), le pays doit veiller à ce que le nombre de nouveaux cas détectés dans le cadre de ces activités soit également signalé, soit par l’intermédiaire des établissements de santé, soit directement au niveau national. Un système d’information sanitaire solide est essentiel pour que les pays puissent recueillir, compiler et analyser des informations de bonne qualité sur ces MTN.

4.i. Gestion de la qualité

Un cadre de suivi et d’évaluation des progrès accomplis dans la feuille de route pour les maladies tropicales négligées guide les activités impliquant l’élaboration de normes, d’outils et de méthodes pour la production, la collecte, la compilation, l’analyse, l’utilisation et la diffusion de données de haute qualité sur les MTN. À l’OMS, le département de contrôle des maladies tropicales négligées est chargé de conserver et de générer les statistiques sur les MTN, qui seront vérifiées et validées à l'interne par la Division des données et de l’analyse avant leur publication et leur diffusion.

4.j. Assurance de la qualité

Le matériel de formation pour la base de données intégrée sur les MTN est disponible (en anglais) à l'adresse : https://www.who.int/teams/control-of-neglected-tropical-diseases/preventive-chemotherapy/integrated-ntd-database. Un guide de l’utilisateur et un didacticiel vidéo pour le mécanisme de déclaration conjointe et l’ensemble des formulaires de déclaration sont disponibles à l'adresse : https://www.who.int/fr/teams/control-of-neglected-tropical-diseases/preventive-chemotherapy/joint-application-package.

Les détails sur les données individuelles sur les MTN sont disponibles (en anglais) à l'adresse : https://www.who.int/data/gho/data/themes/neglected-tropical-diseases. Pour les MTN nécessitant une chimiothérapie préventive, les rapports sont signés par le coordonnateur des MTN ou un représentant du ministère de la Santé pour approuver officiellement la demande de médicaments (le cas échéant) et de données du pays. Ils sont soumis au représentant de l’OMS du bureau national de l’OMS concerné.

4.k. Évaluation de la qualité

Une boîte à outils d’examen de la qualité des données a été élaborée par l’OMS pour fournir une approche à plusieurs volets qui garantit un examen complet et holistique de la qualité des données des établissements de santé. L’OMS a également élaboré un manuel de terrain pour guider les programmes nationaux pour les MTN dans l’utilisation d’outils visant à améliorer la qualité des données et de l’information, au moyen d’enquêtes d’évaluation de la couverture, d’évaluations de la qualité des données et d’un outil de couverture des superviseurs (en anglais) (https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/329376/9789241516464-eng.pdf).

5. Disponibilité des données et désagrégation

Disponibilité des données :

Les données sont actuellement déclarées par 185 pays, avec une bonne couverture de toutes les régions.

Séries chronologiques :

2010-2019

Désagrégation :

Une ventilation par maladie est requise; pour mettre fin à l'épidémie de MTN, il faut réduire le nombre de personnes nécessitant des interventions pour chaque MTN.

Une ventilation par âge est requise pour la CP : enfants d'âge préscolaire (1-4 ans), enfants d'âge scolaire (5-14 ans) et adultes (15 ans ou plus).

6. Comparabilité / Dérogation des normes internationales

Sources des divergences :

Les pays n'agrègent généralement pas leurs données sur les MTN, mais s'ils appliquaient la méthode d'agrégation décrite ci-dessus, ils obtiendraient le même nombre. Les seules exceptions seraient les pays pour lesquels une ou plusieurs valeurs manquent pour des MTN individuelles. Dans ces cas exceptionnels, les agrégats estimés au niveau international seront plus élevés que les agrégats produits par les pays qui supposent que les valeurs manquantes sont nulles. Nous présentons les meilleures estimations avec des intervalles d'incertitude pour mettre en évidence les valeurs manquantes qui ont un impact significatif sur les agrégats des pays, jusqu'à ce que les valeurs manquantes soient signalées.

7. Références et documentation

URL :

(en anglais)https://www.who.int/teams/control-of-neglected-tropical-diseases

Références :

Lutter contre les maladies tropicales négligées pour atteindre les objectifs de développement durable : feuille de route pour les maladies tropicales négligées 2021–2030. Genève : Organisation mondiale de la Santé; 2021 (https://www.who.int/fr/publications/i/item/9789240010352).

(en anglais) « Accelerating work to overcome the global impact of neglected tropical diseases: A Roadmap for Implementation ». Genève : Organisation mondiale de la Santé; 2012 (https://www.who.int/publications/i/item/WHO-HTM-NTD-2012.1).

(en anglais) « Investing to overcome the global impact of neglected tropical diseases ». Genève : Organisation mondiale de la Santé; 2015 (https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/152781/9789241564861_eng.pdf, consulté le 29 mars 2015).